Můj příběh
Ahoj, jmenuju se Štefan a bydlím v Jablunkově. Je mi 5 let a kromě multialergenové potravinové alergie, kvůli které musím dlouhodobě držet přísnou dietu, mi lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii druhého nejtěžšího typu.
Každý den je plný léčby, cvičení a pečlivého dodržování diety. I přes všechny výzvy se často usmívám a mám velké sny – jedním z nich je, že se jednou postavím na vlastní nohy. K tomu ale potřebuji pravidelné a náročné cvičení. Mám před sebou dlouhou cestu a každá podpora na ní pro mě znamená hodně. Děkuji, že mi pomáháte!
Nedlouho po narození se u mě projevil atopický ekzém, kvůli kterému jsem byl hospitalizovaný i v nemocnici. Po léčbě se ekzém na chvíli vytratil, aby se o něco později vždy vrátil v ještě větší síle. Kůže mě hodně svědila a přestože jsem se několikrát denně poctivě mazal různými krémy, touha po škrábání nebrala konce. Kdo z Vás to zažil, ví, že se nedá jinak. Abych se nemohl tak snadno škrábat, nosil jsem speciální rukavice i bavlněnou kuklu, která mi chránila oblast uší i temeno hlavy.
Byly to těžké dny, které spěly i ke zjištění, že čím víc ochutnávám, tím více alergií se projevuje. Aktuálně je to kolem 25 potravin, které musely pryč z mého jídelníčku. Lepek, vejce, mléko, sója, nejobvyklejší druhy masa, nemůžu ryby, luštěniny, brambory, rýži, celou řadu zeleniny (mrkev, cibule, česnek, celer atd.), některé ovoce, oříšky, dokonce ani náhražky za lepek – kukuřičnou mouku nebo pohanku.
Zkuste si s vyloučením těchto potravin sestavit týdenní jídelníček. O narozeninovém dortu nemluvě.
Alergické reakce na potraviny bývají rychlé a silné. Dal jsem si jedinou lžičku masa se zeleninou, když teta Pavlína na skleničce přehlédla spojení „může obsahovat stopy mléka“. Jedinou lžičku. A během pár vteřin se mi na celém tělíčku objevila výrazná hrozivě vypadající vyrážka.
Dnes je má strava složená hlavně ze speciálního mléka Neocate. 1 jeho plechovka stojí 1500 Kč a vydrží mi asi 4 dny. Pojišťovna navíc od mých 3. narozenin nehradí tuto stravu, proto je vše jen na nás.
Do 1 roku jsem se vyvíjel podobně jako zdraví kluci mého věku. V 11. měsíci jsem se dokonce postavil k nábytku a o pár týdnů později jsem udělal i své první kroky za ruce. Jenže pak se všechno zastavilo…
Když mi byl rok a půl, pořád jsem nechodil, nemluvil, ani moc nereagoval na okolí. A s časem přišlo i zhoršení. Přestal jsem si stoupat a byly i dny, kdy jsem se ani nepřetočil ze zad na bříško. Tehdy se rozjel kolotoč různých vyšetření – genetika, psychologie, neurologie, rehabilitace. Něco nebylo v pořádku, ale nikdo pořád nevěděl proč.
Dnes pomalu doháním v komunikaci ostatní děti mého věku, ale stále mám před sebou ještě kus cesty. Co je u mě nového můžete sledovat v novinkách, na mém Facebooku nebo na Instagramu.
Na konci roku 2020 mi genetické vyšetření potvrdilo diagnózu spinální svalové atrofie 2. stupně. Podle tabulek bych nikdy neměl chodit – mé tělo má postupně slábnout, a já bych měl být doživotně odkázán na pomoc druhých. Ty tabulky mi také předpovídají maximální délku života 30 let.
Jenže přes všechny předpovědi se stal zázrak. Díky pravidelným rehabilitacím a novému genetickému léku, který jsem dostal, jsem v dubnu 2024 udělal svůj první, úplně samostatný krok. Tím však moje cesta nekončí; čeká mě ještě mnoho práce, abych se dál zlepšoval.
Rozhodli jsme se, že tabulkám věřit nebudeme. Naši naději vkládáme do péče lékařů a pravidelného náročného cvičení. Díky tomu se mi už podařilo překonat některé z těch nejtěžších předpovědí. Díky léčbě a kvalitní rehabilitaci mám skutečnou ŠANCI jednou chodit sám – možná ne zcela jako zdravé děti a s určitými omezeními, ale s možností být samostatnější a žít život co nejvíc podobný životu ostatních. Uděláme pro to všechno, co je v našich silách, a budu moc rád, když mi na této cestě pomůžete. Tabulkám navzdory…
