ŠTEFÁNEK

Jmenuji se Štefan a mám spinální svalovou atrofii. To je vážná a zákeřná nemoc, kvůli které postupně ochabují svaly v těle. Do toho mě ještě trápí multialergenová potravinová alergie, kvůli které musím dlouhodobě držet velmi přísnou dietu, a silný atopický ekzém, který mi zase brání využívat některé osvědčené rehabilitační postupy. Přesto jsem veselý, baví mě LEGO a dinosauři a rád a často se směju.

Lékařské tabulky ke spinální atrofii říkají, že nikdy nebudu chodit.
Říkají, že moje tělo bude postupně slábnout a doživotně budu odkázán na pomoc druhých. Tyhle tabulky mi předpovídají život v maximální délce 30 let. Jenže podle těch stejných tabulek bych taky neměl stát. Ale já stojím. S jistou námahou se dokážu zvednout a chvíli vydržet. V dubnu 2024 jsem ve svých 5 letech dokonce udělal první kroky. 

Tak jsme se já a moje rodina rozhodli, že nebudeme věřit na tabulky, ale svou víru a naději vložíme do vědeckého pokroku, péče zdravotníků, dostupných léků a pravidelného a mnohdy náročného cvičení. Ostatně podporují nás i lékaři. S léčbou a kvalitní rehabilitací je tu ŠANCE, že budu jednou chodit úplně sám. Možná ne zcela jako zdravé děti a s určitými omezeními, ale s možností být samostatnější. My doma pro to děláme vše, co je v našich silách. Budu moc rád, když mi pomůžete tento cíl splnit. Když půjdete se mnou. Tabulkám navzdory…